Her yıl olduğu gibi bu yıl da Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle 28-29 Şubat’da çeşitli etkinlikler gerçekleştiriliyor ve nadir hastalıklara dikkat çekiliyor. Yüzde 80’nin nedeni genetik olan nadir hastalıklar, dünyada çok az sayıda insanda görülüyor. Çoğu zaman belirtileri başka hastalıklarla karıştırıldığı için teşhis konulması zorlaşıyor. Bakteriyel ya da viral infeksiyon hastalıkları, allerjiler, çevresel nedenlerle ortaya çıkan sağlık problemleri ya da bazı kanser türleri nadir hastalıklardan sayılıyor.
KURU ÖKSÜRÜK ŞÜPHELİ
Türkiye'de de 6 milyon kişinin nadir hastalıklarla mücadele ettiği tahmin ediliyor. O hastalıklardan biri de ölümcül bir akciğer hastalığı olan ve dünyada 3 milyon kişiyi etkileyen IPF (Idiyopatik Pulmoner Fibrozis). Hastalık tüm dünyada 250 ila 350 milyon insanı etkiliyor.
Akciğerlerin oksijen alma ve kan dolaşımına aktarma kapasitesini kaybetmesine neden olan IPF, hastalarda nefes darlığı ve kuru öksürük olarak kendini gösteriyor.
HASTALAR NEFESSİZ KALIYOR
Alman ilaç firması Boehringer Ingelheim, dünya çapında 20’den fazla ülkeyi kapsayan ve IPF’li hastalarla yaptığı araştırmada hastalıkla mücadele eden kişilerin hastalıkla ilgili ne hissettiğini ortaya koyuyor.
Araştırmada hastalara “IPF’yi düşündüğünüzde aklınıza ne geliyor?” sorusu yöneltildi. Hastaların yüzde 32’si nefessiz kalmanın akıllarına geldiğini söyledi. Araştırmaya katılanların yüzde 23’ü IPF ortaya çıkmadan önce yaptığı şeyleri yapamayacak hale gelmekten korktuğunu belirtirken, her üç kişiden biri bu hastalıktan ötürü “hüsrana uğramış” hissettiğini söyledi.
